RS a Copaxone: Jak funguje tato léčba a jaká byla moje zkušenost?

Pokud jste narazili na tento článek, pravděpodobně vám nebo někomu blízkému byla roztroušená skleróza také diagnostikována a lékaři vám doporučili lék Copaxone. Možná teď, stejně jako kdysi já, hledáte srozumitelné informace o tom, co tento lék vlastně je, jak funguje a co můžete od léčby očekávat.

Když jsem sama stála na začátku této cesty, zoufale jsem hledala odpovědi, ale mnoho zdrojů bylo napsáno příliš odborně. Proto jsem se rozhodla podělit se o to, co jsem zjistila – laicky, srozumitelně a doplněné o mou osobní zkušenost. Nejsem lékařka, ale jsem člověk, kterému velmi záleží na vlastním zdraví a který se nespokojil jen s informací, že si třikrát týdně budu píchat injekci, která má zamezit atakám.

Co je Copaxone a jak v těle funguje?

Základní myšlenka léčby roztroušené sklerózy, včetně Copaxonu, vychází z faktu, že náš imunitní systém z nějakého důvodu začne útočit na vlastní tělo. Konkrétně napadá ochranné obaly nervových vláken v mozku a míše, takzvané myelinové pochvy. Jakmile se tento myelin poškodí, nervy se stávají „obnaženými“ a zranitelnými vůči zánětům a dalšímu poškození.

Při RS tedy náš imunitní systém tento myelin doslova „požírá“. Vědci proto přišli s nápadem: co kdybychom imunitnímu systému nabídli jakousi „náhradní potravu“, která by byla myelinu velmi podobná? Imunita by se pak mohla zaměřit na tuto náhražku a přestala by ničit tolik potřebné myelinové obaly.

A tak vznikl Copaxone. Jeho účinnou látkou je glatiramer acetát – což je vlastně shluk čtyř aminokyselin (kyselina glutamová, L-alanin, L-tyrozin a L-lyzin), které se v našem těle běžně vyskytují. Tento shluk aminokyselin je svou strukturou velmi podobný myelinovému bazickému proteinu, který tvoří hlavní složku našich nervových obalů.

Copaxone se aplikuje injekčně pod kůži, buď denně v dávce 20mg, nebo třikrát týdně v dávce 40mg. Cílem je, aby si náš „hladový“ imunitní systém všiml těchto vpíchnutých aminokyselin a nasytil se jimi namísto našich vlastních nervů.

Pokud se podaří imunitu tímto způsobem „obalamutit“, může to spustit kaskádu pozitivních účinků – především snížení zánětlivé aktivity v centrálním nervovém systému a tím i snížení rizika budoucích atak (relapsů).

Výhody a pozice Copaxonu v léčbě RS

Je důležité vědět, že Copaxone patří mezi léky tzv. první linie. To znamená, že se obvykle nasazuje jako jeden z prvních léků u nově diagnostikovaných pacientů s relaps-remitentní formou RS. Lékaři pak sledují, jak tělo a nemoc na léčbu zareagují. Studie ukazují, že u neléčených pacientů se průměrný počet atak pohybuje kolem jedné ročně. S léčbou, jako je Copaxone, se toto číslo může významně snížit, a pacienti mohou prožívat i několikaletá období bez atak.

Pokud pacient na Copaxone zareaguje dobře, je to skvělá zpráva, protože tento lék má obecně málo závažných nežádoucích účinků. Je to lék neinterferonový a nesteroidní, což znamená, že chemicky neupravuje ani nepotlačuje náš imunitní systém v takové míře jako některé jiné léky. Jeho principem je spíše „odvedení pozornosti“ imunity. Díky tomu se pacienti nemusí obávat výrazně zvýšené náchylnosti k běžným infekcím, a léčba obvykle nebrání ani očkování, těhotenství či kojení (vždy však po konzultaci s lékařem).

Možná úskalí a kdy zvážit změnu

Na druhou stranu je fér říci, že nic není jen růžové. Copaxone není nejúčinnější existující léčbou RS, ale je považován za jednu z nejšetrnějších. Pokud máte formu RS, která vám do života nezasahuje příliš dramaticky, ale spíše vás přišla „zastavit a zpomalit“, pak může být Copaxone dostačující.

Ale pokud se ataky často vracejí a významně ovlivňují kvalitu vašeho života, je možná na čase konzultovat s vaším neurologem v RS centru možnost přechodu na jinou, potenciálně účinnější, i když třeba invazivnější léčbu. Najít tu správnou léčebnou strategii a zároveň podporovat své tělo i mysl komplexně je klíčové. Právě na tyto aspekty – jak se o sebe starat nad rámec medikace, jak pracovat se stresem, únavou a nastavením mysli – se zaměřujeme v mé 9ti denní RS Výzvě, kde společně hledáme cesty, jak žít s RS co nejkvalitněji.

Moje osobní zkušenost s Copaxonem

I já jsem Copaxone dostala jako první lék po stanovení diagnózy. Aplikovala jsem si ho třikrát týdně po dobu více než dvou let. A výsledek, co se týče atak? Za celou tu dobu ani jedna. To zní skvěle, že?

Jak jsem zmínila, Copaxone má obecně málo nežádoucích účinků, přičemž nejčastější je lokální kožní reakce v místě vpichu. Tuto reakci zažívá většina pacientů a často se kromě ní nic dalšího výrazného neprojevuje (vzácněji se může objevit chřipkový syndrom, zažívací obtíže či deprese). Kožní reakce může znít jako banalita – člověk si řekne, že pro zdraví nějakou vyrážku nebo pálení vydrží.

V mém případě to ale bohužel tak jednoduché nebylo. Každý vpich se pro mě stal utrpením. Po aplikaci jsem se často i hodinu svíjela v bolestech, někdy jsem bolestí i brečela do polštáře. A to se nepovažuji za někoho, kdo by nic nevydržel – denně cvičím, zvedám těžké váhy ve fitku, a jsem zvyklá na určitou míru bolesti. Tohle bylo ale nad moje síly. Moje tělo jako by tuto léčbu odmítalo, a jako důkaz mi v místě vpichu pokaždé narostla rudá, horká a bolestivá boule, někdy o velikosti golfového míčku.

Bolest přetrvávala i druhý den, boule jsem měla na stehnech, hýždích, pažích. Jako fitness instruktorka, která předcvičuje a manipuluje s váhami, jsem měla problém vykonávat svou práci – připadala jsem si, jako by mě kopl kůň. Bolest v místě vpichu ustupovala i několik dní, a pak přišla další injekce.

Nedávala jsem to. Přestože jsem se snažila zpomalit svůj život, pracovat se stresem a více naslouchat svému tělu, samotné píchání Copaxonu mě děsilo a stresovalo natolik, že jsem se dostávala do začarovaného kruhu strachu a úzkosti z další aplikace. Nakonec jsem po konzultaci s lékaři musela přejít na jinou léčbu.

Chci zdůraznit, že toto je moje individuální zkušenost. Mnoho lidí Copaxone snáší dobře a pomáhá jim. Jsem ráda, že jsem mu dala šanci, protože je to skutečně jeden z nejmenších možných farmakologických zásahů do našeho těla.

Závěrem

Léčba roztroušené sklerózy je velmi individuální záležitost a Copaxone může být pro mnoho lidí dobrou volbou. Důležité je otevřeně komunikovat se svým lékařem, sledovat reakce svého těla a nebát se hledat informace.

Ať už je vaše cesta s RS jakákoli, pamatujte, že kromě léků můžete pro sebe udělat mnoho i vy sami. Pokud cítíte, že byste potřebovali podporu, inspiraci a konkrétní nástroje, jak aktivně pracovat na své energii, psychické pohodě a celkovém zvládání života s RS, zvu vás k prozkoumání mé 9ti denní RS Výzvy. Třeba právě tam najdete další kousek skládačky pro váš plnohodnotnější život.

9ti denní RS výzva

Máte s Copaxonem nebo jinou léčbou RS vlastní zkušenost? Nebo vás zajímá něco konkrétního? Budu ráda, když se podělíte v komentářích pod článkem – vaše příběhy a dotazy mohou pomoci ostatním, kteří procházejí podobnou cestou.