Cestování s RS: Výzva, která za to stojí!

Cestování je vášeň. Objevování nových míst, lidí, kultur. Žádné materiální věci, žádné nové iPhony za desítky tisíc. Ale zážitky. Takové, které obohacují. Které dávají nový pohled na svět. Rozšiřují životní realitu. Cestování nás učí, že každý kout světa má svou vlastní krásu a hodnotu. A právě díky tomu vnímáme přítomný okamžik. Uvědomujeme si, že každý moment je darem.

Cestování nás také učí trpělivosti a pokoře, protože ne vždy všechno jde podle plánu. Když opustíme známé prostředí, najednou se ocitáme ve světě, který nás vyzývá, abychom se mu přizpůsobili, abychom vnímali každý moment a byli otevření novým možnostem…

Ale co když cestujete s roztroušenou sklerózou?

Pak se cesta stává skutečnou výzvou, která nás nutí přehodnotit, co je pro nás opravdu důležité. Není to jen o tom vidět nový svět, ale učit se, jak si s nemocí poradit, jak najít rovnováhu mezi tělem a myslí, mezi touhou po objevování a těmi malými omezeními, která nás každý den provázejí.

Cestování s RS není jednoduché. Může být i velmi stresující – najednou se musíte starat o léky, injekce, udržet je v chladu, být opatrní a obezřetní, když horko vyčerpává vaše síly a každý krok může znamenat výzvu. Když nemůžete to, co jste dřív mohli a co vás na cestování fascinovalo.

Ale zároveň to dává cestování nový rozměr. Učí nás to plánovat, přizpůsobovat se a být vděčný za každou malou výhru. A i když jsou na cestách chvíle, kdy se cítíme zranitelní, můžeme zároveň cítit i sílu. Sílu, že i s nemocí se dá žít naplno, i když cesta není vždy snadná.

Cestování s RS nás učí trpělivosti, sebedůvěře a především, že hranice jsou často hlavně v naší mysli. 

Právě na posilování této vnitřní síly, odolnosti a schopnosti překonávat mentální bariéry se zaměřujeme i v mé 9ti denní RS Výzvě, protože vím, jak klíčové to pro život s RS je.

A právě v tom je ta největší svoboda – svoboda rozhodnout se, jak svůj příběh napíšeme, bez ohledu na to, jaké výzvy nás čekají.

Chcete se nechat inspirovat tím, jak jsem svůj cestovatelský příběh psala já?

Tak se se mnou pojďte vydat na cestu.

Když mi lékařka oznámil diagnózu, byla to jako rána z čistého nebe. Roztroušená skleróza. A s ní přišla i léčba. Třikrát týdně injekce. Léčba Copaxonem.
Stresovala mě už jen představa si injekce píchat, také mě stresovaly samotné vpichy. Co mě však stresovalo ze všeho nejvíc byla představa, jak budu sakra cestovat s injekcemi, které musí být pořád v chladu?

Na týdenní dovolenou nebo prodloužený víkend to ještě šlo. Všude jsou nějaké lednice. Ale co když jsme se rozhodly vyrazit na desetidenní trek přes italské Alpy? Spát pod širákem, s krosnou na zádech, bez přístupu k elektřině, a tedy i k ledničce?

Nemohla jsem se přepínat. Ale někdy jsme prostě musely zrychlit, abychom se včas dostaly zpět do civilizace. A když jsem přetáhla svoje síly, v horku se mi začalo mazat vidění.
Ale zvládla jsem to! A užily jme si to.

Velmi mi pomohlo chladicí pouzdro FRIGO. Stačilo ho namočit do studené vody a speciální gel udržoval chlad několik hodin, i když venku bylo vedro jak v peci. Navíc vnitřní část pouzdra je opatřena antibakteriální impregnací, což zajišťuje hygienu. Dávalo mi to pocit bezpečí.
Díky tomu jsem zvládla nejen tenhle trek, ale i různé další dovolené mimo klasické ubytování – třeba stanování, nebo roadtripy, kdy spíte v autě.

Tři měsíce v Asii: Cesta, která všechno změnila…

Pak přišla další velká výzva. Tříměsíční výprava do Asie.
Chtěly jsme poznávat a objevovat autenticitu chudých zemí, žít svobodně, jen s batohem na zádech, bez pevných plánů. Každý den se přesouvat, každou noc spát někde jinde. Dělat cokoli, co budeme chtít. Nic nemuset… Jen být a ochutnávat radosti života. Prožívat nové zážitky.

Ale s tím přišla zásadní otázka: Co s léčbou?
Jak s sebou převážet milion injekcí a udržovat je v chladu při takovém stylu cestování? Při téměř čtyřicetistupňových vedrech?

V té době už mě injekce ničily nejen fyzicky, ale i psychicky. Stres z každé injekce rostl. Byla jsem ve své léčbě čím dál nedůslednější. Vynechávala jsem. Místa vpichu bolela jak čert, dělaly se mi boláky. Každý vpich byl boj.

Změnit léčbu? To ale znamenalo přejít na silnější léky. Léky s vedlejšími účinky. Nechtěla jsem ubližovat svému tělu jinými léky, když injekce byly k tělu maximálně šetrné. Ale zároveň jsem s nimi už nezvládala pokračovat. Byla to několikaměsíční rozervanost uvnitř mě. Jak se rozhodnout? Jak to celé udělat?

A do toho přišla deprese.

RS mě drtila. Nenáviděla jsem ji. Věřila jsem, že bez ní bych byla šťastnější. Místo těšení se na cestu jsem měla jen úzkost a frustraci.

Nakonec jsem se po konzultaci s lékařkou rozhodla pro změnu léčby. Předepsali mi tabletky Ponvory. Rázem bylo balení na cesty jednodušší. Spadl mi kámen ze srdce. Ulevilo se mi. Svoje vnitřní démony jsem tím ale nevyhnala.

A pak jsme přistáli v Thajsku.

První nádech horkého vzduchu. Vůně koření. Chaos nočních trhů. Těšení se na novou etapu života. Na dobrodružství. Všechno bylo tak jiné. Tak ÚŽASNÉ! A něco ve mně povolilo.
Jak dny ubíhaly, démoni se začali vytrácet. Znovu jsem cítila radost. Chuť žít. Užívat si každého jednoho okamžiku života. Poznávat. To nové, tolik jiné, ale přesto tolik úžasné. Zamilovala jsem se do Thajska. Takhle země je pro mě připomínkou, že i s RS můžu život prožívat plnými doušky. Šťastná. Plnohodnotná.

Cestování s RS? Jde to, ale chce to plán!

Kromě běžných léků jsem na cestu dostala i něco speciálního – kortikoidy, tzv. „pitíčka“.
Proč „pitíčka“? Protože kortikoidy pijete. Je to sypký prášek, který se rozmíchá do džusu. Rychlá záchrana při atace, když není možnost infuze.

Proč je to tak důležité? Protože v Laosu nebo Vietnamu vážně nechcete skončit v nemocnici. Neurologii tam možná ani nenajdete.

Dostala jsem taky průvodní dopis v angličtině. Kdyby v letadle nebo na letišti někdo řešil léky, měla jsem potvrzení, že jsou nutné. S tímhle vším jsem se konečně mohla cítit připravená a v bezpečí.

A víte co? Celé tři měsíce v Asii jsem zvládla bez atak.
Bylo to úžasné. Chrámy, příroda, nové kultury. Silně protkané Buddhismem. Uvědomila jsem si, že chci žít jinak. Že potřebuji změnu.
Po návratu jsem se tedy rozhodla pro zásadní změny. Stěhování. Opuštění věcí, které mě ničily. Více věcí, které mi dělaly radost… A po dlouhé době jsem se cítila volná a spokojená ve svém běžném životě.

Nová léčba, nový život.

RS mi ale dala další lekci. Dvakrát během roku po návratu přišla ataka.
Musela jsem znovu změnit léčbu. Tentokrát na infuzní terapii Ocrevus – jednou za půl roku.
A tahle léčba? Nejlepší rozhodnutí.

Najednou jsem mohla cestovat naprosto volně. Žádné injekce, žádné stresy s ledničkou, žádné tabletky. Svoboda a volnost.
A tak jsme vyrazily znovu. Tentokrát do Indonésie a na Bali. Na šest týdnů. A já si uvědomila jednu věc – RS mě nezastaví, pokud jí to nedovolím.

Cestování s RS: Ano, ale chce to plán

Jak jste se tu dočetli, cestování s RS rozhodně není nemožné. Ano, je náročnější. Vyžaduje plánování, disciplínu a naslouchání vlastnímu tělu. Ale jde to. A stojí to za to.

A co mi určitě pomohlo?
Určitě důkladná příprava před každou cestou. Vyřešit léky a jejich uchovávání. Dostatek léků na situaci „co kdyby“ a vše, co k nim potřebuju. Např. ke kortikoidům i léky na žaludek. Průvodní dopis od neurologa. Léky si vždy vzít s sebou na palubu, nikdy je nedávat do zavazadlového prostoru, kdyby se náhodou váš kufr ztratil. Věci si koupíte nové bez problému, léky ale sehnat nemusíte.

Pokud budete potřebovat nějaký neurologický lék v cizí zemi, vyhledejte si, jaká je účinná látka toho léku (ne jeho název) a v lékárnách se ptejte po léku s touto účinnou látkou. Některé léky seženete, ale budete si za ně muset zaplatit.

Naslouchání tělu. Někdy je potřeba zpomalit, dát si pauzu, upravit plán. A je to v pořádku. Cestování přeci není závod, ale radost. A radostně se cítíme, když nám je dobře.

Psychická pohoda. Stres je spouštěč, klid je lék. A hlavně? RS není překážka. Je to výzva. A výzvy jsou tu od toho, aby se překonávaly, no ne? 

Takže kam vyrazíte vy? 🌍

Pokud hledáte další tipy, podporu a konkrétní strategie, jak zvládat nejen cestování, ale i každodenní život s RS s větší lehkostí a sebejistotou, zvu vás k prozkoumání mé 9ti denní RS Výzvy.
Třeba tam najdete přesně to, co vám pomůže naplánovat vaše další dobrodružství.

Článek byl speciálně vytvořen pro eReSapka.