RS a Ponvory: Co byste měli vědět před nasazením? (+ moje zkušenost)

V tomto článku se podrobněji podíváme na lék Ponvory (účinná látka Ponesimod). Pokud jste na tento článek narazili, je možné, že vám nebo vašemu blízkému byla tato léčba doporučena, a vy nyní hledáte srozumitelné informace.

Ponvory je relativně novým lékem, schváleným pro léčbu RS v roce 2021. Funguje na podobném principu jako například lék Aubagio, nicméně klinické studie naznačují, že by mohl být účinnější ve snižování počtu relapsů u relaps-remitentní formy RS (to je ta forma, kdy po atace dochází k návratu do původního stavu, nebo alespoň k částečnému zlepšení).

Já sama jsem se o nasazení Ponvory začala bavit se svými lékaři v RS centru na podzim roku 2022. V té době bylo bohužel velmi těžké najít jakékoli zkušenosti pacientů, recenze nebo detailnější laicky podané informace o tom, jak lék funguje a jaká jsou potenciální rizika. Proto jsem se rozhodla ponořit se do odborných zdrojů a přeložit je pro vás „do lidštiny“. Nejsem lékařka, ale jsem člověk, kterému záleží na svém zdraví a který se nespokojí jen s povrchní informací, jíst jednu tabletku denně a tím eliminovat ataky.

Jak Ponvory funguje: Cesta lymfocytů a role S1P receptoru

Abychom pochopili princip fungování Ponvory, musíme si nejprve stručně vysvětlit, jak funguje náš imunitní systém v kontextu RS. Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění, což znamená, že náš vlastní imunitní systém mylně útočí na tkáně vlastního těla – v tomto případě na myelinové obaly nervových vláken v mozku a míše.

Hlavními hráči našeho imunitního systému jsou bílé krvinky, konkrétně lymfocyty. Rozlišujeme dva hlavní typy: T-lymfocyty a B-lymfocyty. Oba typy vznikají v kostní dřeni. Zatímco B-lymfocyty v kostní dřeni i dozrávají, T-lymfocyty se po svém vzniku přesouvají do brzlíku (imunitní orgán umístěný za hrudní kostí), kde procházejí svým „výcvikem“. B-lymfocyty po dozrání v kostní dřeni putují do dalších „tréninkových center“ jako je slezina a lymfatické uzliny, kde se dále zdokonalují.

Jakmile jsou lymfocyty dostatečně „vytrénované“, jsou připraveny vstoupit do krevního oběhu a plnit svou roli ochránců těla proti infekcím a dalším hrozbám. Klíčovou roli v tomto přestupu z „tréninkových center“ (lymfatických uzlin, brzlíku) do krve hraje specifický receptor na povrchu lymfocytů, nazývaný sfingosin-1-fosfátový receptor (zkráceně S1P receptor). Tento receptor funguje jako jakási „vstupenka“ do krevního řečiště.

U zdravého člověka lymfocyty kolují v krvi a chrání tělo. U pacientů s RS se však některým z těchto lymfocytů podaří proniknout hematoencefalickou bariérou z krve do centrálního nervového systému (mozku a míchy), kam nepatří. V tomto, pro ně cizím prostředí, začnou mylně útočit na myelinové obaly nervů, což vede k zánětu a poškození.

A právě zde nastupuje Ponvory. Myšlenka této léčby spočívá v tom, zabránit lymfocytům v opuštění jejich „tréninkových center“ a vstupu do krevního oběhu. Pokud se nedostanou do krve, nemohou následně proniknout ani do centrálního nervového systému a škodit. Ponvory se váže na S1P receptory na lymfocytech a modifikuje je tak, že lymfocyty nemohou opustit lymfatické uzliny a brzlík. Zůstávají v nich „uzamčeny“.

Tímto mechanismem Ponvory snižuje počet cirkulujících lymfocytů v krvi (uvádí se pokles na cca 30-40 % původních hodnot). Jedná se tedy o imunosupresivní lék, protože omezuje počet „bojovníků“ imunitního systému v krevním oběhu. Tento efekt je však vratný a počet lymfocytů se obvykle vrací k normálu během jednoho až dvou týdnů po ukončení léčby.

Pro koho je Ponvory určeno a co očekávat?

Ponvory je, podobně jako Copaxone, považováno za lék první linie, obvykle nasazovaný u pacientů s aktivní relabující-remitující formou RS. „Aktivní“ znamená, že pacient nedávno prodělal ataku nebo magnetická rezonance ukázala nová zánětlivá ložiska. Klinické studie ukázaly, že léčba Ponvory může snížit roční počet atak přibližně na 0,2.

Je však třeba si uvědomit, že Ponvory není pro tělo úplně „něžné pohlazení“. Před zahájením léčby je nutné podstoupit několik vyšetření:

Kontrola protilátek proti planým neštovicím: Imunitní systém oslabený Ponvory by si s případnou infekcí nemusel poradit.
EKG vyšetření srdce: Srdeční problémy jsou jedním z nežádoucích účinků.
Krevní obraz: Pro sledování počtu lymfocytů a účinnosti „zamykání“.
Jaterní testy: Ponvory může zatěžovat játra.
Oční vyšetření: Jedním z možných vedlejších účinků je postižení zraku.

Všechna tato vyšetření by mělo zajistit a sledovat vaše RS centrum. Dále je důležité vědět, že Ponvory může zvyšovat riziko rakoviny kůže, proto se doporučuje omezit pobyt na přímém slunci. Léčba také není vhodná před plánovaným otěhotněním, během těhotenství ani při kojení, kvůli potenciální toxicitě pro plod (prokázané v testech na zvířatech).

Moje osobní zkušenost s Ponvory

S lékem Ponvory mám jednoletou zkušenost. Po předchozích problémech s injekční léčbou (Copaxone) byla pro mě jedna tabletka denně velkou úlevou. První měsíce byly bezproblémové – žádné vedlejší účinky jako nevolnost, chřipkové stavy, nebyla jsem ani častěji nemocná. Všechna kontrolní vyšetření (srdce, játra, oči) byla v pořádku. Zdálo se, že vše funguje, jak má.

Bohužel, po zhruba půl roce léčby přišla první ataka – zánět zrakového nervu. A po dalším půlroce následovala druhá ataka, tentokrát doprovázená dvěma novými velkými ložisky na magnetické rezonanci, z nichž jedno se nacházelo na bazálních gangliích (část mozku zodpovědná za koordinaci pohybů a kognitivní funkce). Tato druhá ataka se u mě projevila nepříjemným škubáním svalů po celém těle, včetně hlavy a čelistí, zejména před usnutím. Tyto potíže bohužel trvají dodnes (už je to rok a půl), nepovedlo se je čímkoli zaléčit. Pravděpodobně tu se mnou záškuby budou napořád.

Pro mě tedy léčba Ponvory bohužel nebyla úspěšná; dvě ataky za rok nejsou dobrým výsledkem a zdálo se, že můj imunitní systém si i přes léčbu našel cestu, jak v mém mozku napáchat škody.

Tato zkušenost mi znovu potvrdila, jak je důležité nejen spoléhat na léky, ale aktivně pracovat na celkovém posílení svého těla a mysli. Právě o tom je moje 9ti denní online RS výzva – o hledání komplexních strategií, jak podpořit své zdraví, zvládat stres a únavu, a žít s RS co nejlépe, bez ohledu na to, jakou léčbu zrovna podstupujete.

Každý člověk je unikátní a na léčbu reaguje jinak. Držím vám palce, abyste našli takovou léčbu, která bude „šitá na míru“ právě vám.

Závěrem:

Ponvory představuje další možnost v paletě léků pro roztroušenou sklerózu. Nabízí relativně pohodlnou formu užívání, ale je spojeno s určitými riziky a nutností pravidelných kontrol. Otevřená komunikace s vaším neurologem a naslouchání vlastnímu tělu jsou naprosto klíčové.

A pamatujte, že vedle farmakologické léčby máte obrovskou moc ovlivnit své zdraví a pohodu skrze životní styl, stravu, pohyb, práci se stresem i svojí myslí. Pokud byste na této cestě chtěli průvodce a podporu, připravila jsem pro vás 9ti denní online RS výzvu, která vám pomůže objevit vaši vnitřní sílu a nástroje pro aktivní život s RS.

info k 9ti denní RS výzvě