Když RSka zaútočí: Jaké ataky mě potkaly a jak jsem je zvládla?

Roztroušená skleróza se občas připomene nečekaně a dost razantně. Najednou zjistíte, že něco, co bylo včera samozřejmé, dnes nejde. Tělo si začne dělat, co chce, a vy s tím moc nenaděláte. A to je ataka. Pravděpodobně už také máte nějakou tu ataku na svém kontě, a tak asi také dobře víte, jak dokáže člověka potrápit.
Jak se ataky projevily u mě? Jak jsem si s nimi poradila já? A co mi po nich zůstalo? Možná vám můj atakový příběh přinese odpovědi nebo alespoň pocit, že v tom nejste sami.

První ataka: Nečekaný začátek

První ataka se objevila dřív, než jsem měla diagnózu – a asi to tak má většina. Pamatuju si to jako dnes. Pátek třináctého, březen 2020. První lockdown kvůli covidu. Byla jsem dlouhodobě šíleně přepracovaná, nevyspalá a unavená, takže když se všechno uzavřelo, paradoxně se mi ohromně ulevilo. Nemusela jsem vstávat a vést ranní lekce ve fitku, nemusela jsem spěchat do práce, nemusela jsem řešit milion problémů. Prostě jsem si mohla odpočinout.

A přesně ve chvíli, kdy jsem si dovolila zpomalit, jsem začala špatně vidět na pravé oko. Nejdřív jsem si říkala, že to nic nebude – možná mi tam něco spadlo, stačí kapky z lékárny a bude to dobrý. Jenže nebylo. Druhý den večer už jsem na oko neviděla vůbec. Jen rozmazané šmouhy.

Šla jsem na pohotovost na Bulovku. Tam mi řekli, že mají podezření na zánět očního nervu, a ať přijdu v pondělí na další vyšetření. Začala jsem googlit. A tehdy mi došlo, že tenhle zánět bývá často prvním příznakem RS. Četla jsem, že se nemoc nejčastěji objevuje u žen mezi 30–40 lety… mně bylo 32.

V tu chvíli jsem se ale víc bála, jestli neoslepnu, než toho, že mám RS.
Léčba? Kortikoidy. 3 g v infuzích denně. Nezabralo to dost, takže mi přidali další dva gramy. Pětigramový výplach těla! Vlasy mi padaly, pleť v háji, nespala jsem, pálil mě žaludek… ale vidění se po nějaké době nakonec vrátilo.
Také proběhla série vyšetření a co se nestalo? V červnu mi diagnózu RS potvrdili.

Další ataky a moje první léčba

Než mi nasadili léčbu, trvalo to až do srpna. Mezitím jsem měla další ataku – bolesti za očima, několik dní mě bolela hlava. Tentokrát jsem to zvládla s kortikoidy v tabletách. Celkově jsem ale byla pořád unavená, měla jsem mozkovou mlhu a často jsem doslova vyčerpáním brečela.

Tahle léčba injekcemi (Copaxonem) mi pomohla. Dva a půl roku jsem neměla žádnou ataku. Do toho jsem se začala zabývat zdravým životním stylem. Tedy tím, jak si mohu pomoct sama, nad rámec léčby. Našla jsem si svůj režim – zdravou stravu, doplňky, sport, kvalitní spánek, terapie, dokonce i čínskou medicínu. Hodně jsem pracovala se stresem a se zpomalením svého života. 

Právě tyhle principy, jak si nastavit podpůrný režim a aktivně pracovat se svým tělem i myslí, jsou základem, kterým provázím i v mé RS Výzvě.

Jenže poslední půlrok jsem byla nedůsledná s pícháním si injekcí. Ne proto, že by nefungovaly, ale proto, že mě strašně stresovaly. Injekce mě bolely, měla jsem po nich kožní reakce. Obrovské nateklé štípance jak od nějakého obřího komára.

Třikrát se mi ale během této léčby stala zvláštní věc – optická migréna. Najednou jsem přestala vidět na oko (to stejné, co postihl zánět), a po cca 30-45 minutách v klidu se to vrátilo do normálu. Jenže pak mě bolela hlava celý den. Ani ibalgin na to nepomohl.

Přechod na novou léčbu a další ataka

Na Copaxonu jsem vydržela do listopadu 2022, pak jsem přešla na tabletky Ponvory. Jednak kvůli stresu z injekcí, ale taky proto, že jsem se chystala na tříměsíční cestu po Asii – a tam bych ty injekce nemohla ani skladovat, ani převážet.

Vrátila jsem se po třech měsících. A bum, do tří týdnů ataka. Opět zrakový nerv, opět stejné oko. Myslím, že to spustilo extrémní vedro v Thajsku na ostrovech, které mi fakt nedělalo dobře. Bylo mi z něj vyloženě fyzicky špatně, slabo, místy na omdlení.

A jak jsem tuto ataku řešila? Moje neuroložka nejdřív velmi chytře chtěla vyloučit jiné oční problémy, které bych případně mohla mít, i jako vedlejší příznak této tabletkové léčby. A teprve když na očním na nic nepřišli, došlo opět na kortikoidy.

Jenže já si dobře pamatovala, co mi infuze udělaly posledně, takže jsem doktorku přemluvila na slabé tablety kortikoidů. A to byla chyba. Trápila jsem se s tím čtyři měsíce, do toho jsem opět zapnula svůj klasický (rozumějte: turbo) režim a snažila se zvládnout tisíc věcí najednou, stěhovala se, cvičila jak blázen… a místo zlepšení, nejen že jsem stále neviděla dobře, ale skončila s brutální virózou, která mě doslova připoutala k posteli a obrala o hlasivky. A bez hlasivek jsem ve svém pracovním životě k ničemu.

ALE díky tomuhle období jsem si uvědomila:

Že za 1) kortikoidy nejsou takové zlo, jak všichni říkají a jak já sama jsem si myslela. Měla jsem si dát raději infuzi! Proč? Neléčila bych to tak dlouho. Zánět bych ihned utlumila a tím bych svému tělu pomohla. Nevyčerpávala bych ho tolik. Nemuselo by takhle dlouho bojovat s akutním zánětem, a následně pak ještě s virózou.

Za 2) už NIKDY nebudu své tělo vyčerpávat, pokud budu mít jen náběh na virózu, a už vůbec ne při atace. Protože tělo, když s něčím bojuje, potřebuje k boji co nejvíc energie a já bych mu jí měla poskytnout. Ne ji spotřebovávat např. na cvičení či jiné náročné aktivity. Díky tomu se každé tělo s patogeny vypořádá rychleji a účinněji.

Pro mě je to vždycky velká výzva, zastavit se a odpočívat. Nic nedělat. Nesportovat. Být v klidu a šetřit energii. Naučit se respektovat signály svého těla a vědět, kdy zpomalit, je klíčové, a i na toto téma se zaměřujeme v RS Výzvě, protože vím, že to pro mnohé z nás není snadné. Ale učím se své úžasné tělo respektovat.

A za 3) co si myslím, že mi v tomto období nejvíc pomohlo? Určitě úprava stravy. Snažila jsem se jíst protizánětlivou stravu, abych ten zánět nepřiživovala. Jedla jsem více OMEGA 3 tuků, v té nejčistší a nejkvalitnější verzi. A spánek. Hodně spánku. Když mě viróza připoutala k posteli, jen jsem spala. Odpočívala. Měla jsem horečky do té doby, než moje tělo uznalo za vhodné, že jsem si odpočinula a prospala se dostatečně na to, začít opět fungovat.

Poslední ataka: Záškuby svalů

Listopad 2023. Myslela jsem si, že jsem ve skvělé formě – všechno mě bavilo, měla jsem dost energie. Práce mě naplňovala. Cítila jsem se spokojeně. Ale až zpětně jsem si uvědomila, že jsem se zase přetížila. Zase jsem si naložila práce víc, než by unesli 3 lidé a v té euforii jsem neviděla, že valím jako stroj a stresuje mě všechno kolem, co mě od práce brzdí.

A tak mě přišla vysvobodit ataka. Tentokrát to však nebylo rozmazané vidění, ale něco, co mě srazilo na kolena. Fyzicky i psychicky. Samovolné záškuby svalů po celém těle. Nejde mi spát. Jakmile usínám, začne mi celé tělo škubat. Jednou to jsou čelisti, které mi spadnou, pak hýždě, když ležím na břiše, trup, hlava, ruce, nohy, ramena, všechny svaly. Někdy je to slabší elektrický proud, jindy mi vystřelí ruka z matrace do vzduchu. A samozřejmě mě to ihned probudí. A takto pořád dokola. Nemůžu spát. Nemůžu usnout, i když jsem unavená k smrti.

Když se ataka objevila, probděla jsem celé noci, totálně unavená, vyčerpaná, frustrovaná… Na scénu opět přišly kortikoidy. 4g. Bez efektu. Velmi rychle také magnetická rezonance. Výsledek? Nové velké ložisko na bazálních gangliích. Prý tak atypická ataka, že si s tím doposud nikdo neporadil. Lékaři se diví: „Že by RS napadla bazální ganglia? Jak netypické!!“

Nikdo nic neví, nikde žádné informace. Jen stres a strach, co když je to ještě něco horšího, než RS? Strach, že už se bez léků na utlumení centrální nervové soustavy a periferních nervů nikdy nevyspím? Že do konce života budu muset jíst tyhle léky?

Na druhé straně – díky bohu za dnešní medicínu.

Za to, že i když si RS našla nový způsob, jak mě potrápit, existují způsoby, jak ji celkem obstojně zkrotit.
Ano, je frustrující vědět, že bez léků už možná nikdy neusnu. Že je to další věc, se kterou se musím naučit žít. Ale pokud je to cena za klidné noci a fungující dny, pak ji přijímám.

Protože jaká je alternativa? Žít v době, kdy bych se jen smířila s tím, že každou noc probdím v zoufalství? Kdy by mé tělo zůstalo vydané napospas nekontrolovatelným záškubům? Kdy by nebyla žádná pomoc?
Díky bohu za léky, které, i přes všechny své limity, dávají šanci žít dál.
A tak pokračuju. S novými podmínkami, s novými pravidly. Možná ne tak úplně podle toho, jak bych to já chtěla, ale pořád docela plnohodnotně.

Milí ereskoví přátelé, opakujme si stále dokola, že život není o tom, kolik překážek nám postaví do cesty, ale o tom, jak se je naučíme překračovat.
Já se nevzdávám! A vy? 

Pokud hledáte podporu, inspiraci a konkrétní nástroje, jak se nevzdávat a aktivně pracovat na svém zdraví a pohodě s RS, zvu vás k nahlédnutí do mé RS Výzvy. Třeba je to přesně ten impuls, který právě potřebujete.